parents de Noam et Romy

Romy est née à la suite d’une grossesse de 41 semaines qui ne nous a offert aucun indice qu’elle vivrait avec de si grands défis. Nous étions alors parents d’un petit garçon qui s’appelle Noam. Puis, alors que nous célébrions tout juste le deuxième jour de vie de Romy parmi nous, nous avons appris qu’elle vivait avec une microphtalmie bilatérale, une anomalie oculaire. Dans le cas de notre fille, cette anomalie était accompagnée d’un kyste, qui eut comme effet de causer une cécité. Par la suite, lorsqu’elle a eu trois ans, Romy a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale et de syndrome 12. Nous savons maintenant qu’elle ne marchera pas et que l’ensemble de ses apprentissages seront retardés. 

Joanie

J’ai voulu être forte, je ne voulais pas qu’on m’aide au début ! Puis, j’ai choisi d’arrêter le travail pour reprendre mon souffle. J’ai vécu beaucoup de tristesse depuis l’arrivée de ma fille, je tiens à le souligner et à parler de cette grande tristesse qui a accompagné l’annonce des difficultés de Romy. La tristesse est une étape de notre nouvelle réalité ! 

Jonathan

La plupart du temps, c’est avec optimisme que j’accueille les éléments nouveaux en me disant : Elle est comme ça, c’est tout ! Évidemment, il y a eu des moments de découragement. J’ai alors choisi de partager ma peine avec les soeurs de Joanie pour rester fort devant celle-ci et pour mieux l’accompagner

Conseil phare pour les parents 

Si j’avais un conseil à donner aux parents, ce serait de ne pas hésiter à aller chercher de l’aide ! Apprenons à nous retrouver et à prendre du temps pour nous ! Dans un quotidien chargé où l’on cherche souvent des minutes pour accomplir l’ensemble des tâches à réaliser, prendre du temps pour soi devrait être la première chose en tête de liste !