Soyez comme l’oiseau posé sur des rameaux trop frêles, qui sent ployer la branche et qui chante pourtant, sachant qu’il a des ailes.

Victor Hugo

Les familles qui ont généreusement partagé leurs histoires ont un point en commun; leurs histoires sont uniques et différentes.

Certaines ont tenu à souligner leur tristesse, d’autres ont beaucoup parlé des frères et soeurs tandis que d’autres ont insisté pour que ce guide contienne plusieurs trucs et conseils pratiques.

Tous ont mentionné le grand choc, au moment de l’annonce du diagnostic de leur enfant. Ils y ont réagi parfois de façon malhabile, souvent sans totalement l’assumer. Jamais pour dire « je n’ai pas voulu de toi », plutôt en revisitant cette journée où ils ont compris que certaines choses dans la vie sont froidement irrévocables.

Puis, toutes ces familles sans exception ont rebâti sur d’autres bases, courageusement et avec l’énergie du moment. Tantôt par amour, puis par survie et parfois par colère. Toutes ont hissé les voiles et ont cherché le vent pour continuer d’avancer, timidement parfois, mais toujours par devant.

Ces familles occupées ont répondu à l’appel et ont contribué généreusement par leurs vécus, leurs confidences et leurs histoires. Pour tendre une main à cet autre parent qui lirait bientôt ces lignes. Tous résolus et mobilisés à le rejoindre où il se trouve, comme une main tendue pour qu’il se sente accompagné.

Tous ont de belles histoires à raconter, on y entend souvent des phrases contenant les mots « avenir » et « espoir » toujours « amour » et « dépassement ».

Nos familles se reconnaissent et se saluent timidement lorsqu’elles se croisent. Nous savons, sans en connaitre les détails, que nos journées peuvent être remplies de doutes et de fatigue.