Suivant l’annonce du diagnostic de leur enfant, certains parents auront le réflexe de fermer la porte au monde extérieur, des sentiments nouveaux se bousculant en eux. Certains d’entre nous pourrons ressentir de la culpabilité et de la honte pendant que d’autres pourront se sentir abandonnés par leurs proches ou submergés par la tristesse. 

Voici ce que nous pouvons lire dans le livret informatif destiné aux familles du programme enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale produit par le Centre de réadaptation de l'Estrie  du CIUSSS de l'Estrie: 

« Le réseau social s’avère un élément clef de votre cheminement. Il est essentiel de vous entourer de personnes qui pourront vous écouter et vous aider. Résistez à tout prix à la tentation de l’isolement. » 

Ne restons pas seuls

Après avoir accueilli la nouvelle et lorsque nous serons prêts, n’hésitons pas à communiquer avec l’association qui regroupe des parents qui vivent avec un enfant présentant le même diagnostic que le nôtre. 

Ce type de regroupement nous offre une chance de rencontrer des gens qui partagent une réalité similaire à la nôtre. Rappelons-nous qu’il y aura toujours quelqu’un disponible au sein de cette association pour nous offrir du soutien et des réponses que ce soit maintenant ou un peu plus tard. 

Les réseaux sociaux peuvent devenir un premier pas pour rencontrer des gens. Les associations offrent sur Facebook des groupes de discussion privés et confidentiels pour les parents du Centre-du-Québec. 

Ces groupes de discussion ont pour but de nous permettre de discuter ouvertement entre nous et de trouver l’information dont nous avons besoin tout en restant dans le confort de notre foyer. Un bon moyen de « réseauter » virtuellement, à défaut de sortir de chez nous. 

Nous sommes uniques, tout comme nos enfants!

Plusieurs professionnels font, dans la littérature contemporaine, le constat que plusieurs parents d’enfant handicapé auront le deuil de l’enfant parfait, à traverser, en voici les étapes.

1 État de choc
2 Refus ou négation du handicap
3 Sentiments de culpabilité, de honte, de colère, de solitude et de marginalité
4 Détachement
5 Réorganisation

Certains d’entre nous avons de la difficulté à comprendre le concept de deuil. Nous disons notamment que lorsque quelqu’un décède, tout le monde sait que nous souffrons; les gens nous entourent davantage, nous soutiennent. Lorsque nous recevons le diagnostic de notre enfant, à l’inverse, la vie continue comme avant. Cependant, nous vivons intérieurement avec l’impression que notre vie est chamboulée et qu’au contraire, elle n’est plus du tout comme avant.

Pour nous aider à mieux repérer et comprendre ce que nous pouvons vivre lors de notre processus de deuil, voici des exemples illustrant des pensées qui peuvent nous habiter.