parents de Nathan, Jérémy et Mara-Jade

« Depuis que mes jumeaux qui présentent tous les deux un handicap moteur de paraplégie sont nés, la vie roule à 200 km/h pour toute la famille. Les nombreux rendez-vous médicaux et de spécialistes ainsi qu’une opération qui a demandé une longue hospitalisation ont fait de notre équilibre familial un défi quotidien », confie Stéphanie.

Stéphanie

J’ai un rapport très différent de celui de mon conjoint avec l’acceptation du diagnostic de mes enfants. Toutes les émotions, je les vis ʺpar en dedansʺ et je me sens souvent dans une énergie de lutte. Par le passé, j’ai souvent dû me battre pour faire valoir les besoins des enfants et je me trouve encore dans cet esprit, avec le sentiment profond que je vais me battre et que je ne pourrai jamais accepter leur diagnostic.

Pour Frédéric, qui est plus cartésien, la question ne se pose pas quand il est question de faire face à la réalité. Il est souvent l’initiateur des nouvelles habitudes; par exemple, quand le temps fut venu d’utiliser un fauteuil roulant au lieu d’une poussette, il a fait face à la musique avec plus de facilité. Non, sans deuil, par contre.

Conseil phare pour les parents

N’hésitons pas à demander de l’aide et osons sortir de notre zone de confort », suggère Stéphanie. « Je suis une introvertie de nature, mais je suis une lionne face à mes enfants. D’ailleurs, je suis la personne qui les connait le mieux. Je n’ai donc pas hésité à m’outiller davantage et à demander tout ce que je pouvais demander pour eux. Pour eux, je ferais tout !