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Révision scientifique : Diane Mercier, psychologue

Lorsque nous recevons le diagnostic de notre enfant, c’est l’équilibre de toute la famille élargie qui peut parfois être compromise. 

L’énergie que nous déployons à nous adapter à notre nouvelle réalité laisse parfois des traces et peut modifier les rapports que nous entretenons avec nos proches. Certains parents racontent même qu’ils ont perdu contact avec plusieurs amis et membres de leur famille depuis l’arrivée de leur enfant handicapé. 

Certains couples d’amis et membres de la famille très proches de nous peuvent eux aussi souffrir et avoir de la difficulté à s’adapter à cette nouvelle réalité. 

Le stress, l’inconfort, la maladresse, mais surtout l’ignorance peuvent provoquer des situations qui marquent les histoires familiales. 1 

Voici une procédure efficace et simple en quatre étapes, conçue par Stephen Shore, qui aidera toute notre famille à annoncer le diagnostic de notre enfant à nos pairs ainsi qu’à nos proches. 2 

Parler en termes de forces et de défis 

Utilisons le terme « défis » au lieu de « faiblesses ». Voici un exemple qu’un parent pourrait utiliser pour parler de son enfant : « William peut très bien suivre les consignes. Par contre, lors d’un imprévu, vous le verrez devenir un peu anxieux. » 

Essayer de trouver une force que notre enfant utilise pour surmonter un défi 

Par exemple, « Sara a plus de difficulté à utiliser les mots parlés, c’est pourquoi elle se sert d’un cahier d’images pour nous dire ce qu’elle veut. » 

Parler des caractéristiques personnelles de tout un chacun pour mettre celles de notre enfant dans un contexte plus vaste 

Nous pourrions dire, par exemple, « Annie a ses forces, certaines personnes ont des forces différentes. Nous tentons tous de développer nos forces uniques pour arriver à vivre des vies productives. » 

Pour terminer, nommer le diagnostic de notre enfant 

Expliquer que le diagnostic de notre enfant s’appelle _____________ et qu’il se caractérise par un ensemble de particularités, de forces et de défis. 

Histoire de parents!

Lorsque nous avons un enfant différent, nous avons parfois l’impression d’arriver tout droit de la planète Mars. Parents, nous devons nous attendre à tout. L’ignorance peut faire dire bien des choses aux gens et puisqu’il vaut mieux en rire, voici quelques commentaires et anecdotes rapportés par des parents qui en témoignent.
 
L’ignorant d’une autre époque 

Oh, mon Dieu, ma pauvre petite madame, que vous êtes courageuse, je vais prier pour vous! 

Ton gars va-t-il aller dans une classe de retardés?


Ou bien, tout le contraire! 

T’es certaine qu’il est autiste, il me semble qu’il n’a pas l’air autiste! 

et pour pousser l’expérience un peu plus loin...

Ok, ben ça doit être léger, alors? 


L’ignorant paresseux 

T’es tellement chanceux d’avoir une vignette pour te stationner dans les parkings de handicapés. 


Et pour terminer, l’ignorance enfantine… dont toute la société pourrait tirer une belle leçon! 

Ton gars, il est trop hot, il parle chinois, moi j’suis même pas capable.

 

Les différentes associations pour personnes handicapées de la région peuvent accueillir et soutenir les membres de toute la famille. Nous pouvons diriger nos parents et amis vers ces ressources afin qu’ils y trouvent du réconfort, de l’écoute et de l’information pertinente pour mieux nous accompagner.

Histoire de grands-parents!

Comme nous étions heureux d’apprendre que notre Joanie était enceinte d’une petite fille. À la naissance de la petite, le 24 janvier 2012, les médecins ont découvert qu’elle avait un problème aux yeux et ils ont décidé de transférer Joanie et la petite au CHUS de Sherbrooke afin de faire des tests. Ceux-ci ont confirmé que la petite était non voyante et qu’elle avait d’autres problèmes. 

Alors nous, les parents de Joanie, nous avons essayé d’apporter notre aide du mieux que l’on pouvait aux parents inconsolables. Notre question était : « Qu’est-ce que l’univers veut nous faire comprendre ? » 

Il nous fallait accepter cette situation, car nous aussi nous avions de la peine pour les parents et la petite.  On devait, toute la famille, essayer d’être le plus optimiste possible. 

Maintenant, la petite Romy a 5 ans, elle fait des progrès à son rythme et nous l’aimons comme elle est. Nous avons confiance en l’avenir et en la recherche qui évolue assez rapidement. 

Nous souhaitons le meilleur pour toi, petite Romy. 

De tes grands-parents Claudette Lambert et Marcel Lambert

Et les frères et soeurs dans tout ça ?

Pendant le temps où nous vivons cette étape de recevoir le diagnostic de notre enfant, certains frères et soeurs ainés auront à vivre cette expérience qui sera tout aussi marquante pour eux que pour nous.

Comme nous, ils réagiront à leur façon particulière à cette nouvelle réalité peu banale et comme nous, ils pourraient avoir besoin d’un coup de pouce pour les soutenir dans ce virage.

Le CIUSSS-MCQ offre de l’aide à toute la famille touchée par l’annonce du diagnostic de notre enfant, incluant la fratrie. N’hésitons pas à demander de l’aide et de l’accompagnement pour eux aussi; un coup de pouce qui peut faire une différence à long terme dans leur façon de se sentir entendus, compris et considérés.

Pour en savoir plus, consultez la section sur la fratrie, « Aider les soeurs à vivre avec la différence ».

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